SEJUJURNYA, sukar untuk menggambarkan perasaan pasangan suami isteri ini yang dikurniakan cahaya mata menghidap penyakit Holoprosencephaly (kecacatan tempurung kepala) sejak lahir. Bayi istimewa itu, Muhammad Bilal Yusra kini mencecah usia setahun empat bulan hanya terlantar ekoran saiz kepalanya yang semakin membesar saban hari.
Bayi istimewa ini turut menderita penyakit jantung berlubang dan bibir sumbing. Ukuran lilit kepalanya kini mencecah lebih 86 sentimeter berbanding 39 sentimeter ketika berusia 49 hari disebabkan kandungan air yang terlalu banyak.
Disebabkan Muhammad Bilal perlu dipantau 24 jam sehari, Mohammad Azhar Arzemi, 29, sanggup berhenti kerja demi memberi sepenuh tumpuan terhadap anaknya itu.
Keadaan kepala yang semakin membesar membuatkan Muhammad Bilal hanya tidur sebentar sahaja setiap hari. Beliau tidak tidur dari jam 1 pagi sehinggalah Subuh disebabkan keadaan kulit kepalanya semakin menipis dan merekah sehingga luka dan boleh bernanah jika tidak dibersihkan. Keadaan itu juga menyebabkan bayi kecil ini tidak selesa dan menanggung kesakitan.
Memandangkan sudah tidak bekerja dan tiada pendapatan tetap, Mohammad Azhar dan isterinya, Nurul Izzati Adawiyah Mohd Zaidi, 24, menjalankan perniagaan makanan sejuk beku secara dalam talian bagi menampung perbelanjaan termasuk keperluan susu, perubatan dan lampin pakai buang Muhammad Bilal yang mencecah RM3,000 sebulan.
Malah, bapa muda ini juga perlu menyediakan krim khas berharga lebih RM50 memandangkan keadaan cuaca yang panas menyebabkan telinga Muhammad Bilal berkudis manakala kulit kepalanya mengelupas dan merekah.
Untuk mengelakkan kepala bayi mereka terkena jangkitan, pasangan ini terpaksa menggunakan kipas angin untuk menyejukkan bilik kerana tidak mampu membeli pendingin hawa.
Ujian pasangan ini amat berat kerana turut dikurniakan anak perempuan istimewa, Nur Khaulah Al-Azwar, 4, yang mempunyai masalah pendengaran kerana tiada cuping telinga kanan dan turut menghidap penyakit tulang belakang bengkok.
Nur Khaulah akan menjalani pembedahan implan dan membuka saluran telinga apabila usianya mencecah 12 tahun dengan anggaran kos RM85,000. Namun, Mohammad Azhar dan Nurul Izzati kekal positif mengharapkan kedua-dua cahaya mata istimewa mereka itu berpeluang sembuh dan membesar seperti kanak-kanak lain.
Untuk menderma sila layari ybim.org.my/suaraasnaf dan tekan Asnaf 69 atau terus menyumbang ke akaun YBIM (566010633490 – Maybank).
Gambar: Mohammad Azhar menampal pad penyejuk badan di kepala Muhammad Bilal kerana cuaca panas boleh menyebabkan telinga anaknya berkudis sementara kulit kepalanya merekah.
(11)
